Młodsza siostra ma trzy dni na popołudnie i dwa dni na rano. Szczególnie to „rano” w jesienno-zimowym czasie jest dotkliwe, bo wstaje się po ciemku, by zdążyć na 7.30. Trudno mi sobie wyobrazić jak o tej porze może pracować cokolwiek, mózg dziecka w szczególności. Maja jest w III klasie.
Hania, gdyby chodziła normalnie do szkoły, trzy dni miałaby na rano, dwa na popołudnie. Klasyczna sytuacja z dwoma dziećmi, prawda? Nijak jest to zaplanować i dopasować do pracy. Sprawa się komplikuje dodatkowo, kiedy jedno z dzieci wymaga opieki, którego nie można zostawić samego w domu w czasie kiedy odprowadza się drugie do szkoły.
Hania jeszcze rok temu do szkoły próbowała chodzić. Potem choroba różnymi objawami uderzyła tak mocno, że
zamiast w klasie częściej była w szpitalnej sali.
Koszmar skończył się pod koniec maja, mam nadzieję, że ten stan potrwa jak najdłużej. Przyznaję, że nie jestem już dziś w stanie ogarnąć jakim cudem przechodząc na indywidualny tok nauczania zdołała ukończyć IV klasę i dostać jeszcze wyróżnienie na koniec roku. V zaczęła od razu z zaświadczeniem o konieczności nauki w domu.
Jest to niestety dosłowne. Od tego roku zmieniło się co nieco w prawie i jak zwykle przy tej okazji objawił się chaos. Szkoły nie wiedziały jak interpretować zmiany, jak zachowywać się w konkretnych przypadkach dzieci z niepełnosprawnością. Nie sposób wniknąć we wszystkie aspekty tych komplikacji, opiszę więc te, które uderzyły w Hanię, choć zaznaczę mocno: i tak miała szczęście, bo ma fajną szkołę z fajnymi nauczycielami i dyrekcją.
Przede wszystkim dzieci, które muszą (bo przecież nie chcą) uczyć się w domu zostały wrzucone wszystkie do jednego - przepraszam za określenie - wora z napisem „niepełnosprawni”. Identycznie traktowane będzie dziecko, które ma niedowład rąk, tak samo te, które ma niedowład nóg, podobnie to, które ma inne upośledzenie. Nikt nie rozważa, czy dziecko może brać udział w niektórych zajęciach, czy nie da rady.
Chce mieć indywidualne? To won ze szkoły.
Tak, to druga sprawa - dzieci z indywidualną nauką nie mają prawa wstępu do szkoły na lekcje. W niebyt wyleciały idee integracji, rehabilitacji poprzez kontakt z rówieśnikami, przełamywanie barier etc. Nie rozumiem tego, a wnikanie w rozumowanie tych, którzy takie zapisy wymyślili jest ponad moje siły i narusza granice trzymania nerwów w umiarkowanym stanie spoczynku.
I teraz - jak to wygląda u Hani, która nie może chodzić do szkoły na kilka godzin bez opieki rodzica, ale - na szczęście - moc w rączkach wróciła i może trzymać długopis i pisać? Jej szkoła jest OK., dlatego nikt nas z budynku nie wywala. Dzięki temu ma kontakt z dziećmi, koleżankami i kolegami. Chodzi na plastykę, chodzi na godzinę wychowawczą, czasem umawia się na lekcje z nauczycielami w budynku. To trudne, bo szkoła szykowana na 400 uczniów ma ich ponad 1000, jak donoszą mi obie moje córki i nie mam prawa im nie wierzyć. Efekt jest taki, że lekcje czasem muszą się odbyć na korytarzu, pokoju nauczycielskim, czasem szukanie wolnego pokoiku czy sali zaczyna się dopiero po dzwonku, bo wtedy wiadomo co jest wolne. Ale podkreślę - i tak mamy szczęście, że możemy do tej szkoły wchodzić, możemy korzystać z windy dla niepełnosprawnych i próbować być na niektórych lekcjach. Starać się o normalność.
Te lekcje, których Hania nie dałaby rady zaliczać w szkole, są w domu. Powodów jest kilka. Od trudnych, że musi co jakiś czas być w domu aby zrobić coś, na co w szkole nie ma szans. Po może prozaiczne, ale też wykluczające - że czasem nie nadąża z pisaniem tak szybko jak pełnosprawni uczniowie.
Ma tych lekcji w domu ok. 10.
Lekcje Bartosz Raj
10 godzin tygodniowo. Pikuś, nie?
A no nie. Raz, że tych najważniejszych - o ile tak można klasyfikować - przedmiotów jak matematyka, czy polski ma mało, więc dużo musi pracować sama. Dwa, że sam na sam z nauczycielem to jednak inna intensywność nauki niż w 25 osobowej klasie, gdzie uwaga pedagoga siłą rzeczy musi być rozproszona na wszystkich. Trzy, że Hania walczy o powrót do co najmniej stania bez wózka, więc codziennie ma ćwiczenia rano, po których już jest lekko wyczerpana i często od razu ma lekcję. A jak dodam do tego jeszcze cztery, że chce być jak inni i jest ambitna, pragnie zdobywać dobre oceny, jak najczęściej przemieszczać się do szkoły, by mieć kontakt z rówieśnikami, chodzić na zajęcia dodatkowe, w poniedziałek na śpiew, we wtorek na lepienie z gliny, marzy jej się jeszcze robotyka, to naprawdę dzień staje się za krótki i sił - ku mojemu zmartwieniu - w jej wciąż osłabionym ciałku nie starcza.
Zmartwienia bilansują takie chwile, jak opisane poniżej. Teraz, gdy stukam w klawiaturę młodsza jest już w domu po lekcjach, starsza na lekcji w szkole. Wcześniej miała polski w domu i miała mieć historię, ale nauczyciel poprosił o przesunięcie na piątek.
Uczyliśmy się razem do sprawdzianu
o Mieszku, Bolesławie Chrobrym i daninach oraz Szczerbcu. Jestem pewien, że będzie zadowolona z wyniku, choć czwórka jej pewnie nie będzie satysfakcjonować. Staram się jej pomagać w nauce i trochę jeszcze z tego ogarniam. Angielski (ostatnio: always, never, sometimes), przyroda (skala), polski (deklinacja), historia (Chrzest Polski).
Kilka dni temu zadzwoniła, gdy byłem późno wieczorem w pracy. Była wściekła i zła, smutna, na granicy histerii. Przestraszyłem się, bo przez to co przeszła, a także przez leki, które bierze, jej psychika jest napięta jak stosunki między mną a panią minister edukacji. Chodziło na szczęście nie o zdrowie, ale o matematykę. Zbladłem.
Wysyczała, że wysyła mi działania i mam jej pomóc. Dostałem na telefon zdjęcie kartki w kratkę i wiadomość SMS: „tylko bez kalkulatora!”. Ułamki. Jakoś sobie poradziłem. Wysłałem rozwiązanie i zadzwoniłem na drugi telefon, żeby jej wytłumaczyć, jak to obliczałem i ją trochę uspokoić, że pomogę, że się nauczy, że zrozumie.
Odebrała zaśmiewając się do łez. „Nooo, dobrze! Poradziłeś sobie, chciałam cię tylko sprawdzić. Ja to już dawno policzyłam” - rechotała.
Parę dni później na matematyce w domu dostała z klasówki 98 procent. Szóstka była od 94. Po klasówce z historii zadzwoniła załamana: Wyleciało mi wszystko z głowy! Nie dałem się nabrać - znów szósteczka!
Autor pisze też bloga Ojca Raj - można zobaczyć tutaj