Decathlon niezomnego maego czowieka, czyli jak si zmienia taty sportowa praca

Bartosz Raj
16.05.2016 21:53
Decathlon niezomnego maego czowieka

Decathlon niezomnego maego czowieka (Bartosz Raj)

A boli czasem, kiedy patrzy si na finaowy bieg koczcy zmagania dziesicioboistw. Skrajnie zmczone organizmy, poddane ostatniemu, ale potwornemu wysikowi. A gdyby kada z tych dziesiciu konkurencji bya tak cika? Dla mojej crki tak mordg jest to, co robimy na co dzie. Na przykad ruch nog.
Wspominałem delikatnie we wcześniejszym wpisie, że mam córkę na wózku inwalidzkim. Dziś odkryjmy karty całkowicie. Hania zachorowała w 2012 r. Tzn. pewnie chorowała wcześniej, może nawet od urodzenia, ale dopiero ponad cztery lata temu pojawiły się objawy, które pierwszy raz pchnęły nas do Centrum Zdrowia Dziecka. Ból głowy i wymioty. Okazało się, że moja starsza, dziś prawie 10-letnia córka ma guza oplatającego rdzeń kręgowy. Kilkanaście centymetrów od szyi do lędźwi. Na szczęście nie tego najgroźniejszego, choć w tych miejscach nie ma czegoś takiego jak "łagodne guzy". Są tylko te "niskiej złośliwości". Była operowana 19 razy, ostatnio 28 maja 2016 r. Najpoważniejszym zabiegiem był ten, który "pocieniował" to, co jako jedyne w niej jest złe. Usunąć całkowicie się TEGO nie dało, bo bliskość rdzenia zagraża takim ruchom chirurgicznym. Inne operacje to stabilizacja kręgosłupa, zastawka w głowie, wszycie portu do nakłuwania, poprawienie zaczepów na żebrach. Dla niej to już pierwszyzna A propos ruchu. Po operacji w 2012 r. nie chodziła. Ucisk spowodował częściowy paraliż - głównie nóg. Na tyle jednak głęboki, że nie mogła swobodnie się poruszać. Pierwsze próby po wielotygodniowej rehabilitacji zrobiła w okolicach Wigilii 2012 r. Balkonik emerycki zdał egzamin wyśmienicie. Potem przez dwa lata robiła gigantyczne postępy, wbrew diagnozie i wyobrażeniu lekarzy. Kroczyła przy chodziku, tzw. tylnim, mając to, co ją podpiera za sobą. Całkowicie odrzuciła wózek inwalidzki, nawet myślałem o jego sprzedaży, bo był bezużyteczny. Była o krok, dosłownie, od odrzucenia sprzętu wspomagającego. Aż do wakacji w zeszłym roku. Hania była wtedy już po kilkunastu dawkach chemioterapii, bo guz drgnął - przebudził się wraz z jej intensywnym rozwojem. Taki wiek, zdarza się. Zaczęliśmy więc w niego walić. Po wakacjach nagle nogi odmówiły posłuszeństwa. Nie przez guza, jak się okazało, ale przez tzw. jamy, które pojawiły się w kręgosłupie, jako wynik choroby rdzenia kręgowego, i które wywołały kolejny ucisk. Stan na dziś? Kolejne operacje w perspektywie, zmieniona chemioterapia, wózek wrócił do łask. Jeszcze w Lany Poniedziałek miała zryw, chodziła naszprycowana sterydami, które brała z powodu bólu pleców. Potem kolejne kłopoty odebrały jej nawet to. Walka trwa. Wrócił jeszcze ból głowy. Nagle, po czterech latach, zastawka w głowie się zmęczyła i trzeba było ją wymienić. Operacje nr 17, 18 i 19, bo nie wszystko się na stole operacyjnym udawało. Mam nadzieję, że najdzielniejszy sportowiec, jakiego znam, jest już na finiszu bardzo długiego biegu i mimo zmęczenia wpadnie zwycięska na metę już na nogach. Może sił jej brak, ale humoru nigdy. Dziś próbowałem ją pocieszyć. Mówię: "Hania, zobacz, w sumie to jest lepiej. Ręce już nie drętwieją, nogi się trochę jednak ruszają, plecy bolą, ale mniej i w toalecie też mniej problemów". Ona na to: "Po drugiej stronie tylko ból głowy i źle się czuję. To wygrywamy 4:2". Poniżej 10 konkurencji zawodniczki Hani. Zgięcie nogi w kolanie Chwilowo niemożliwe, ale bywało lepiej. Dziś na wózku, krześle czy w samochodzie zawodniczka Hanna Raj umie unieść nogi od kolana do stopy, czyli wyprostować. Miesiąc temu, gdy jeszcze brała sterydy, unosiła kolana a'la marsz. Jest trochę lepiej, ale nadal sporadycznie udaje się podgiąć nogi, np. przy wkładaniu ich na podnóżek wózka. Co ciekawe - ostatni ucisk wywoływał silny podkurcz nóg, niekontrolowany, ze zgięciem się w kolanie. I mimo wielkiego wysiłku opanować tego się nie dało. Poruszanie stopą Przez cztery lata zawodniczka Hanna Raj miała w miarę sprawną stopę nogi lewej i niemal kompletnie nieczułą na prośby o poruszanie się stopę prawą. Po ostatnich zmianach w ustawieniu stabilizacji kręgosłupa to też się zmieniło. Czasem prawa rusza się lepiej, czasem nie drgnie jej nawet palec. Kiedy drgnąć nie chce, zmuszenie go do tego jest prawie niemożliwe, mimo całego wysiłku. Zejście z łóżka Niedawno całkiem łatwo i sprawnie, dziś z powodu osłabienia nóg i niemożności ich świadomego zsunięcia z łóżka, jest to konkurencja bardzo trudna. Raz, że sprawne nogi pomagają w podnoszeniu się (a najlepiej, jak przy okazji nie bolą plecy), dwa, że przesuwanie nóg rękoma przy jednoczesnym podnoszeniu nie jest łatwe mimo ogromnego wysiłku. Podniesienie się Jeszcze trzy tygodnie temu, przed ostatnią operacją, zawodniczce Hannie Raj pomagały tzw. łuski, specjalne aparaty na nogi, które mają taką fajną cechę, że mówią nogom, jak się przygiąć, by wstawanie było możliwe. Oczywiście wyłącznie z mocnym podparciem. Dziś powoli po opanowaniu bólu pleców i ta konkurencja będzie możliwa, choć nie bez jej wysiłku. Wejście na wózek Łączy w sobie tak naprawdę kilka konkurencji - bo jest to poruszanie się w kierunku wózka, uniesienie ciała na słabo działających nogach i wreszcie ułożenie się na wózku, unoszenie na rękach, by np. nogi wskoczyły na właściwe miejsce. Mimo ogromnego wysiłku nie udaje się bez pomocy. Ale walczymy, by znów się dało. Siła nóg jest tu elementem najważniejszym do wytrenowania. Uniesienie brody Mamy z tym największy problem. Zawodniczka Hanna Raj chwilowo nie nosi gorsetu usztywniającego kręgosłup, bo czeka na zabliźnienie ran. A wcześniej nim przestała chodzić gorsety miały kołnierz unoszący brodę. Dziś nie mają, bo na wózku się nie nadają do niczego. Pilnowanie, by broda była w górze, to technika, która mimo jej wysiłku kuleje. Odgięcie ramion Tzw. "wyprostuj się". Pręty trzymające kręgosłup z jednej strony wzmacniają, z drugiej ograniczają ruch ramion do tyłu. Co mimo jej wysiłku powoduje, że ta konkurencja w wykonaniu Hanny Raj zawsze budzi frustrację. Rzut czymkolwiek Poza epizodem, mam nadzieję krótkim, kiedy zawodniczce Hannie Raj zdrętwiały obie ręce od palców (maksymalnie czterech) do łokcia i trzymało to przez dwa tygodnie, by nagle ustąpić. Są sprawne. Hania pisze, trzyma, bije nimi. Rzuty jej nie wychodzą. Raz, przez braki w konkurencji poprzedniej, dwa - gorset ortopedyczny wrzyna się w skórę na wysokości obojczyków i jakikolwiek rzut mimo jej wysiłku czyni bolesnym. Pływanie w gorsecie Jest łatwiejsze niż bez niego, bo pomaga unosić ciało. Jest to popisowa konkurencja zawodniczki Hanny Raj. Nawet niewładne do końca nogi nie przeszkadzają w młóceniu wody rękoma. Jeden tylko szkopuł polega na tym, że często po basenie występował ból pleców, kiedy wyluzowane mięśnie na chwilę odpuszczały kręgosłupowi. Ale w wysiłkach nie ustaje. Krok Dziś jest tym, czym dla sprawnego dziesięcioboisty jest kilkukilometrowy bieg na koniec zmagań. Wymaga tyle samo od zawodniczki Hanny Raj energii, samozaparcia, wytrenowania. Nie zabraknie nam sił, by ten bieg ukończyć. Autor o dzieciach pisze również na blogu Ojca Raj: hantek.blox.pl