Łzy ojca. Ciągle lecą, akurat teraz ze szczęścia

Bartosz Raj
29.08.2017 13:57
A A A
Fragmenty rozmowy z 2013 r. Ciężko do niej wracać, tak wiele się zmieniło. Spróbuję w niektórych miejscach napisać jak jest dziś. Wciąż piszę bloga i wciąż gdy piszę o córkach są to słowa bardzo dumnego ojca.

Hania jest już w domu. Dwie z trzech ran po operacji goją się dobrze, z trzecią trzeba trochę powalczyć. Jest teraz dużo optymizmu. Nic jej nie boli, spędza czas z koleżankami na podwórku, wieści od lekarzy są najlepsze od wielu miesięcy. Jamy w kręgosłupie, które były przyczyną wszystkich koszmarnych dolegliwości, niemal zniknęły dzięki operacjom. A guz rdzenia kręgowego - pierwotna przyczyna całego zła - jest cytując panią onkolog „w odwrocie”. Na razie nie jest więc potrzebne dalsze leczenie, tylko obserwacja badaniami rezonansem. To najszczęśliwsze słowa jakie usłyszałem w tym roku w szpitalu.

Taka sytuacja miała ostatnio miejsce w 2013 r. Właśnie wtedy rozmawiałem z dziennikarką Katarzyną Jaklewicz. Hania nie miała wówczas chemioterapii, ta zaczęła się dwa lata później. Guz stał. Ale potem zaczął rosnąć, pojawiły się jamy i moja córka znów nie może chodzić. Chciałem pokazać Wam fragmenty tej rozmowy sprzed 4 lat.

Często piszesz, że się z jakiegoś powodu popłakałeś.

Jestem otwarty i nie uważam takich spraw za intymne. Dlatego przyznanie się do tego, że się poryczałem, nie jest dla mnie jakimś wielkim wyznaniem. Nie zastanawiam się nad tym, że ktoś może pomyśleć: „O matko! Szef, sportowiec i w ogóle mężczyzna, a tu nagle płacze”. Czy płaczę na filmach? No pewnie! Na „Wielkim błękicie” się wzruszam i mam o tym nie mówić? Dlaczego nie? Wzruszały mnie także różne rzeczy związane z dziećmi, jak pierwsze kroki Hani czy wyjście małej Majki ze szpitala, więc o tym pisałem. [...] Popłakałem się w pracy, przy ludziach, bo nie zdążyłem uciec do kibelka. Odebrałem wtedy telefon ze szpitala, że operacja Hani się udała. I co - miałem udawać, że oczy mam suche? No nie, łzy mi po prostu ze szczęścia poleciały.

DOPISANE 30 SIERPNIA 2017 R.

Dwa razy ryczałem w ostatnim tygodniu. Ze szczęścia. Że jej już nic nie boli, i że lekarze przekazują dobre wiadomości. A na pewno nie jest tak, że ściemniają - gdy dzieje się źle mówią o tym wprost. Mam nadzieję, że potrwa to dłużej. Cieszę się każdą chwilą.

W momencie gdy u Hani został zdiagnozowany nowotwór, przestałeś pisać bloga.

To był 24 lutego 2012 roku, piątek. Okazuje się, że moje dziecko ma nowotwór. To dla mnie wtedy brzmi jak „śmierć”. Najgorsza rzecz na świecie, jaką mogłem usłyszeć. Wieczorem siedzę w szpitalu z dzieckiem, jak wtedy myślę, umierającym - ona coś sobie na kartce rysuje, ja siedzę, uśmiechnięty, bo jak ja się uśmiecham, to ona też się uśmiecha, mniej ją głowa boli, lepiej się czuje. I w pewnym momencie proszę ją: „Napisz, że tata nie będzie już pisał bloga”. Dyktuję literki, ona pisze. Jest takie zdjęcie na blogu, którego nie zapomnę do końca życia: ona blada, z podkrążonymi oczami, pokazuje tę kartkę z koślawymi literami.

Dlaczego zdecydowałeś się zamknąć bloga?

Bo to nie miał być blog o chorobach. Od początku miałem takie postanowienie, żeby o chorobach pisać jak najmniej, a w tamtym momencie nie wyobrażałem sobie, żeby to mógł być blog o czymkolwiek innym. Poza tym nie chciało mi się wtedy po prostu nic! Przepraszam, ale mi się nie chciało majtek zmieniać, a co dopiero pisać bloga.

Trudno mi było też znieść myśl, że teraz inni będą myśleć to, co wcześniej ja myślałem, czytając blogi o chorych dzieciach, czyli „dobrze, że nie moje”. Myślałem: „Mam was w dupie wszystkich. Wy mnie nie rozumiecie, nie wiecie, jak czuje się człowiek, gdy słyszy coś takiego. Nie widzieliście, jak tydzień temu chodziła, a teraz po korytarzu ledwo ją niosę, bo nowotwór naciska jej na nerwy i się jej nóżki plączą”. Wydawało mi się, że nikt nie jest mi w stanie pomóc.

Myliłem się, jak wiele razy w życiu. Okazało się, że obce osoby czytające bloga w Anglii, Zielonej Górze czy Piasecznie pod Warszawą mogą mi pomóc zwykłym ciepłym słowem typu: „Trzymajcie się, wszystko będzie dobrze”. Kurczę, to pomaga.

DOPISANE 30 SIERPNIA 2017 R.

Nadal pomaga. Nawet nie mnie, ale jej. Lubi widzieć, jak znajomi z facebooka przysyłają jej lajki i serduszka. Cieszą się, że udała się operacja, wspierają, kiedy znów trafia do szpitala. Decyzja o zamknięciu bloga była w 2012 r. słuszna, bo zawalił się świat i nie było sensu robić nic, co było sensowne przed jej chorobą. Ale to się zmieniło.

Dlatego wróciłeś do pisania?

O tym zadecydowała chwila szczęścia. Gdy po ośmiu godzinach operacji lekarz wyszedł i powiedział, że ten nowotwór nie jest najbardziej złośliwy, byłem tak szczęśliwy, że musiałem o tym wszystkim powiedzieć. Na oddziale krzyczałem: „Moje dziecko ma nowotwór o niskiej złośliwości! To jeszcze nie koniec!”. Na dodatek ruszała nóżkami, a było zagrożenie, że nie będzie ruszać albo że w ogóle nie będzie samodzielnie oddychać! Więc musiałem to wywrzeszczeć w domu, w pracy i na blogu. Chciałem, żeby cały świat to usłyszał. Gdybym nie miał bloga, to latał bym po mieście i rozklejał plakaty.

DOPISANE 30 SIERPNIA 2017 R.

Jestem bardzo dumny z moich córek i z tego jak Hania radzi sobie, a czasem nie radzi, z chorobą i wszystkimi jej dolegliwościami. Chwalę się jej szczęściem i potrzebuję wsparcia, gdy rzeczy nie idą tak, jakbym chciał. To ogromna pomoc. Dlatego nadal to robię.

Jak udawało ci się udawać przed Hanią dobry humor, że wszystko jest OK?

Na szczęście mój charakter - a konkretnie: zdolność udawania debila - pomaga. W najgorszych chwilach żartowałem z nią, udawałem, że wenflon to motylek. W trakcie zabiegów gadam głupoty, żeby mniej się bała. Im głupsza rzecz, tym ona bardziej się śmieje i mniej się denerwuje. Podczas zdejmowania szwów klęknąłem przed nią i mówię: „Złap mnie za uszy i ściskaj tak mocno, aż urwiesz. Potem poprosimy lekarza, żeby mi je przyszył. Najwyżej się pomyli i przyszyje odwrotnie”. Znowu się zaczęła śmiać i jakoś poszło.

Oczywiście płacz też był, ale gdy Hania nie widziała. Myślisz, że ile razy w szpitalnej windzie o 23.15, zostawiając na oddziale dziecko, płakałem? Albo w samochodzie, gdy widziałem na przejściu dla pieszych rodzinę z rozhahanymi małymi dziewczynkami? Łzy same napływały do oczu.

DOPISANE 30 SIERPNIA 2017 R.

Przyznaję, że dziecku 11-letniemu trudniej zapomnieć o tym co się dzieje z jej ciałem i dookoła, niż 5-latce. Ona więcej rozumie, ale przede wszystkim przez ostatnie miesiące musiała znieść tyle bólu, że duża część tej jej wewnętrznej radości wyparowała. Nadal jednak wariujemy w szpitalu i staramy się robić wszystko, by nie myśleć o tym co najgorsze. Czasem się udaje, czasem „tata-wariat” (opisała mnie nawet tak w telefonie komórkowym) już nie działa.

hantek.blox.plhantek.blox.pl Bartosz Raj

Powiedziałeś Hani, co jej dolega?

To była luźna rozmowa o niczym w samochodzie i wtedy Hania zapytała, czy to, co ma w plecach, można nazwać „śmieciem”, bo usłyszała jakąś rozmowę z tym zwrotem. Odpowiedziałem, że jedni mówią „śmieć”, inni „rak” i że to się nazywa „nowotwór”. Że to jest chore, obce ciało, które akurat w jej przypadku znalazło się w kręgosłupie, dlatego on się wykrzywił.

- Aha. I co teraz z tym „śmieciem”? - zapytała.

- Został trochę wyskrobany, a teraz pilnujemy, czy się nie rozrasta. Ale nawet gdy zacznie, to najwyżej zrobimy następną operację. Już wiesz, że to nic strasznego, prawda?

Kilka miesięcy później Hania kładła się u mnie spać i zadała jeszcze jedno pytanie: „Czy to prawda, że nowotwór to jest najcięższa choroba na świecie”. Odpowiedziałem, że tak, to jest jedna z najcięższych chorób na świecie.

- I ja ją mam?

- Tak, ty ją masz. Ale są różne nowotwory - takie, które potrafią dziecko czy dorosłego człowieka zabić. I takie, z którymi da się walczyć, operować i ty masz taki.
I to w zasadzie było tyle. Ona bardzo bezpośrednio i prosto odbiera to, co ją czeka.

DOPISANE 30 SIERPNIA 207 R.

Hania więcej się teraz denerwuje tym co ją czeka, ale najgorsze są rzeczy paradoksalnie najmniej bolesne - zakłucie do pobrania krwi, zmiana opatrunków etc. Ona ma po prostu dość i to przeżywa. Same operacje nie były i nie sa problemem, ale boi się np., że przed zaśnięciem lekarze będą coś chcieli robić przy porcie i ona to będzie czuła.

Nadal wie wszystko o swojej chorobie. Teraz w zasadzie kilku. Wie co się zmieniło i co trzeba robić, żeby spróbować to naprawić. Może dawać wykłady na temat zasady działania zastawki w głowie, co to jest kontrast i rezonans, czemu jamy trzeba drenować i po co jest chemia.

Masz już odwagę planować dalszą przyszłość? Zastanawiasz się, co będziecie robić z Hanią, jak będzie miała te 16 lat?

Jak będzie miała 16 lat, to zabroni mi pisać bloga i przyprowadzi do domu chłopaka, który mi się nie spodoba (śmiech ).

Nie mam złudzeń, że w wieku 16 lat będzie chodzić tak, jak mogłaby, gdyby się to wszystko nie przytrafiło. Ale też, patrząc na nią, nie mam żadnych wątpliwości, że wtedy nie będzie już chodzić przy żadnym sprzęcie. Być może będzie po chemio - albo radioterapii, ale już będzie po wszystkim. Bo wierzę, że ten nowotwór to jest taki słaby gnój, że damy mu radę bez względu na to, czy się w którymś momencie obudzi, czy nie.

Mam nadzieję, że wtedy będę miał już normalne zmartwienia: czy się dobrze uczy, jakie studia wybrać, czy wyjazd na wakacyjną pracę przy koniach to dobry pomysł. Chciałbym, żeby to wszystko, na tyle, na ile się da, wróciło do normy. Żeby czas był wypełniony szkołą, pracą i wakacjami. Chcę, żebyśmy wiedli zwyczajne, nudne życie.

DOPISANE 30 SIERPNIA 2017 R.

Jest już po chemii i na razie nie trzeba jej wznawiać, bo jak napisałem nowotwór zareagował na leczenie. Nie umiem jednak napisać tak wprost jak cztery lata temu, że będzie chodzić. Na zdjęciu jej rdzeń kręgowy wygląda na nieuszkodzony, więc postaramy się zrobić wszystko, by znów zaczął sterować nogami, by Hania mogła nimi ruszać. Nie wiem, czy kiedykolwiek będzie chodzić, może na początek da radę wstawać przy pomocy jakiegoś sprzętu, wzmocni ręce. To duża zmiana. Ale jak napisałem na początku cieszę się chwilą: że od dawna nie miała ataku, bo zastawka działa. Że jamy się zmniejszyły. Że nowotwór dostał w kość i się zatrzymał. Że ręce nie słabną już, że nogi może da się rehabilitować. Tylko tyle, ale to aż tyle, po koszmarnym początku roku.

Cały wywiad ukazał się w Wysokich Obcasach, można go przeczytać tutaj >>

Blog, o którym mowa w tekście, można śledzić tutaj: http://hantek.blox.pl/html