Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło

Bartosz Raj
24.07.2017 19:48
A A A
Wakacje

Wakacje (Bartosz Raj, archiwum prywatne)

Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wszystko się zmieniło, jak wiele się schrzaniło

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba.

Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani,

mojej córki. Na początku śmieszne, ale dziś fundamentalne.

Wiecie już doskonale, że Hania nie chodzi. Porusza się na wózku inwalidzkim. Pisałem już, że sam wyjazd na wakacje w tym roku jest jej wielkim sukcesem. Po operacjach i blisko 100 dniach spędzonych w szpitalu, wreszcie w maju przestało ją boleć, przestało mdlić, przestała mieć ataki. Nie wchodząc już w szczegóły, które możecie dokładnie prześledzić w innych tekstach na serwisie tata.gazeta.pl, kolejne sprawdzenie, co tkwiący w niej nowotwór planuje nastąpi 1 września. To termin rezonansu. O ile wcześniej nic nie wyskoczy. Oby nie.

Hania choruje od 2012 roku. Od tamtego czasu wyjeżdżaliśmy na wakacje na Mazury dość regularnie. Pierwszym trafionym miejscem była Iznota. Okolice dokładniej.

Drewniany domek nad brzegiem jeziora,

z własnym niewielkim pomostem i łódką, która można było dotrzeć w 5 minut na ładną trawiastą plażę. Sam domek miał dwa piętra. Na dole łazienka, salonik i mały pokój. Na górze poddasze ze skosami. Hania i jej młodsza siostra Maja miały tam swoje królestwo. Pamiętam, jak czytałem im tam Pottera.


Bartosz Raj, archiwum prywatne

Na poddasze prowadziły strome schody, takie drabiniaste. Mam obraz w głowie jak Hania na czworakach zbliża się do dziury na górze i potem zsuwa stawiając nogi na kolejnych szczeblach. Wtedy jej nogi ubrane były dodatkowo w tzw. łuski - aparaty pomagające zachować prawidłowy ruch. W drugą stronę, na górę, szło jej jeszcze łatwiej. Jak czworonożna istota wdrapywała się samą na górę.

W łazience sama odsuwała harmonijkowe drzwi. A po terenie chodziła przy pomocy balkonu z kółkami. Pamiętam, że pojechał z nami wózek inwalidzki. Nie został wyjęty z samochodowego bagażnika. Nawet jak jechaliśmy "do miasta", to gdy jej nogi się zmęczyły, przysiadała na swoim chodziku a ja pchałem. Domyślacie się, że z łódką też nie było problemu.

Wtedy Hania była po kilku operacjach - tej głównej cieniującej trochę guza i kręgosłupa - m.in. wszyciu stabilizujących tytanowych prętów.

Chodziła w gorsecie z podbródkiem. W nim też pływała.

Kolejny domek to były Dejguny. Okolice Giżycka. Domek na działce, 100 metrów od plaży. Na terenie był jeszcze staw z kładką, na której dziewczyny spędzały większość czasu. Hania była wtedy w 5 miesiącu chemioterapii. Brała ją co tydzień, dożylnie, bo guz drgnął. Pojawiała się gorączka, zaczęły się sypać włosy. Ale forma była wciąż - tak mi się wtedy wydawało - olimpijska. Na wyjazd na wakacje lekarze dali zgodę bez problemu.

Pamiętam, że dziewczyny spały w pokoju na górze, do którego wchodziło się po krętych schodach. Hania była już na takie numery za słaba. Wnosiłem ją. Gdy wołała za potrzebą, czasem kilka razy w nocy, znosiłem.

Wtedy zaczęły się też nagłe "podcięcia nóg". Zwalałem winę na lek, na chemię, która w opisie objawów miała wymienione porażenia nerwów, nieskoordynowane ruchy kończyn. Pamiętam, gdy usłyszałem wołanie, wybiegłem na ogród i na wspomnianej kładce Hania klęczała na kolanach, bo zapadły się nogi. Podnosiłem, wstawała. Chodziła. To były ostatnie wakacje bez całkowitego uzależnienia od wózka. Gdy w knajpie zdarzyła się przygoda womitowa też uspokoiłem się, że to przez chemię. Normalnie nie?

Kilka miesięcy później okazało się, że to nie chemia,

tylko jamy w kręgosłupie, które wypełniając się płynem rdzeniowo-mózgowym uciskają na rdzeń i powodują wtedy chwilowe porażenia. Pisałem już, że powodem ich powstania jest m.in. obecność guza. Choroba jest nieuleczalna, walczyć trzeba z objawami.


Bartosz Raj, archiwum prywatne

Rok później pojechaliśmy na najgorsze wakacje w życiu. Dwa pokoje w domku, agroturystyka niedaleko Mrągowa. Wybrana z powodu braku barier, praktycznie zero schodów, do jeziora spacerkiem pięć minut, oferta last minute, gdzie ważna była woda, a nie wystrój wnętrz. Pamiętam, jak pchając wózek z Hanią, pilnując Majki na drodze, niosłem ponton na głowie. Nawet udało się pokąpać i popływać. Ale po trzech dniach musieliśmy wrócić, zaliczając po drodze dwa szpitale. Były wymioty. Ciągle. Zmęczony chemią organizm przestał kontrolować sprawy fizjologiczne. Nie było mowy o żadnym jedzeniu. Potem osłabły z powodu wspomnianych jam ręce, pojawiły się napady padaczkowe. Zaczęła się trwająca kilka miesięcy walka o jako takie poprawienie jej zdrowia i ulżenie w cierpieniu. Bolała głowa, plecy, nogi całkiem przestały się ruszać.

Tak było do maja 2017 i kolejnej operacji.

Drenowania jam. Spuszczony płyn przestał uciskać. Wrócił apetyt, wymioty ustały, nogi ciut się ruszają, ale wciąż czują np. ból. To dobrze! Hanię jednak nic nie boli. W tym miejscu na chwilę przerwę, bo pluję przed siebie aby nie zapeszyć. Obie siostry były już ponad dwa tygodnie nad morzem. Maja surfowała w Zatoce Gdańskiej, Hania też dała radę. Słyszę po jej głosie, że odpoczęła, że jest zadowolona.

- Tata, trzeba te wakacje wykorzystać na maksa - powiedziała mi, na pytanie czy wciąż jej - tfu, tfu - nic nie dolega.

A więc znaleźliśmy kolejny domek na Mazurach. Zrobiliśmy rekonesans. Jest miejsce idealne. Blisko, prywatny teren, siedlisko, dwór, odrestaurowane zabudowania, w nich wielkie pokoje i wanny w łazience. Żadnych schodów. Jest kuchnia, jest mikrofalówka, gdzie można odgrzać pałaszowanego non-stop łososia (Hania ma apetyt, ale lista w menu jest bardzo krótka). Do jeziora jest 10 metrów. Jest plaża, do kolan woda na 100 metrów od brzegu. Na miejscu są też łódki i kajaki, pomost, zabawki i kilometry prywatnych alejek do spacerowania, koszonych, więc trawa nie wejdzie w kółka, poza tym w nowym wózku inwalidzkim Hania ma koła terenowe. Miejsce idealne gdzieś między Ełkiem a Starymi Juchami. Są też śniadania, na których na pewno znajdzie się bułka z szynką (musi być), można przyjechać z psem. I jest cała masa świeżego powietrza.

Tyle tylko, że we dworze już nie zamieszkamy, bo to po schodach, ale pokoje na dole, w odrestaurowanej dawnej stajni lub oborze (pięknej!) nadają się idealnie. Troszkę drożej niż zwykle, ale tak musi być, jeśli miejsce ma pasować pod nas.

Uda się? Termin zaklepany już.

Jednocześnie myślę, jak bardzo wszystko się pozmieniało. Że coraz trudniej znaleźć miejsce, które nie będzie dla Hani, a przez to też reszty rodziny, udręką. Że pół żartem, pół serio zdaję sobie sprawę, że nagle wielkie hotele z płaskimi korytarzami i windami stają się wygodniejsze. Ale o to trudno na Mazurach. Jeszcze trudniej blisko jeziora. A już na pewno nie bez tłumów wokół. Że rodzaj domku i to z czym musimy tam jechać, żeby móc jechać z Hanią, pokazuje jak bardzo się wszystko pokiełbasiło na gorsze.

Ale jest też coś w tym wszystkim fantastycznego - znów odpluję, żeby nie zapeszyć. Jeszcze dwa miesiące temu na pytanie Hani, czy w tym roku pojedziemy na Mazury odpowiadałem: - Nie wiem, zobaczymy jak będziesz się czuła, nie planujmy, żeby się nie rozczarować.

Autor pisze też na blogu Ojca Raj