Dzwon zwycięstwa i orkiestra pomocy, czyli jej walka ma sens

Bartosz Raj
02.01.2017 17:37
Hania Raj

Hania Raj (Bartosz Raj)

Gdy idziecie z waszymi dziećmi do szkoły lub sklepu, nie mijacie tłumów ich rówie¶ników na wózkach inwalidzkich, prawda? Jeszcze rzadziej widzicie maluchy bez włosów. Najpewniej z rakiem u najmłodszych spotykacie się w telewizyjnych reklamówkach różnych fundacji. I dobrze! Ale musicie wiedzieć, że nowotwory u dzieci to choroba powszechna. Prawdziwa plaga
Pamiętam doskonale pierwszą poważną rozmowę z lekarzem na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, dosłownie minuty po tym, jak u mojej wtedy 5,5 letniej córki stwierdzono guza rdzenia kręgowego. Wystarczył rezonans magnetyczny z tak zwanym kontrastem, środkiem, który pokazuje złe komórki, wybarwia je na zdjęciu. Wtedy nowotwór miał kilkanaście centymetrów, ciągnął się od szyi do kręgów lędźwiowych, uciskał rdzeń i porażał nogi. Miejsce, w którym się usadowił było paskudne, w trakcie operacji laserowego cieniowania guza moja śpiąca Hania, podłączona do nowoczesnego urządzenia, zaczęła tracić czucie w różnych partiach ciała, co pokazywały specjalne pomiary. Dlatego zabieg zakończono, uznając operację za częściowo udaną. Cieszyłem się jak wariat, bo guz okazał się nie być tym z najbardziej złośliwych. Dziś - jak już wiecie doskonale - walimy w niego chemią, bo śmieć rósł wraz z moją córką, jego żywicielem i gospodarzem. Ale wracając do rozmowy z lekarzem. Jeszcze kilkanaście dni przed opisaną, trwającą osiem godzin operacją, na temat raka u dzieci nie wiedziałem nic. Miałem zdanie pewnie takie jak większość przeciętnych dorosłych. Byłem kompletnie nieświadomy. Myślałem, że rak to śmierć. Że rak to ból. Że ta straszna choroba nie dotyka często dzieci, bo przecież skąd. Że nie moje. Oby nie moje. Na szczęście nie moje. Naiwne, prawda? Lekarz na proste pytanie skąd u dzieci nowotwory, skąd u niej się to wzięło, odparł, że nie wie. Wymienił kilka przyczyn. Także postęp medycyny, wykrywalności, czy generalnie warunki środowiskowe. Ale wstrząsnęło mną przede wszystkim zdanie, że ilość zachorowań, ilość zdiagnozowanych guzów głowy, czy układu nerwowego, to są dziś grube tysiące rocznie. Teraz, po pięciu latach walki o zdrowie Hani wiem, że nowotwory to niestety choroba powszechna. Widzę na oddziale - onkologii i neurochirurgii jak wiele dzieci rocznie przewija się przez te sale chorych. Kilkanaście w tygodniu, dziesiątki w miesiącu, setki rocznie. Tylko w jednym szpitalu w Polsce. W takich miejscach widać, jak straszna jest to plaga, jak wiele rodzin dotyka. Nie piszę tego, by straszyć. Aby rodzice każdy ból głowy dziecka od razu przypisywali najgorszym rzeczom. Nie dajmy się zwariować. Raczej chodzi mi o zrozumienie, że nawet najmniejsza pomoc, wiara, otucha czy gest może mieć wpływ na leczenie tych dzieci. To nie będzie wpis całkiem w brzmieniu negatywny. Wraz z rozwojem medycy każdego roku przybywa terapii, które można dzieciom zaserwować. Dla przykładu - moja Hania w 2012 roku mogła liczyć na 2-3 scenariusze leczenia. Dziś jest ich kilka więcej, także nowych leków. Lekarze mają coraz więcej możliwości pomagania dzieciom. I tu wracam do tytułu wpisu. Na terenie "naszego" szpitala jest bardzo wiele nowoczesnego sprzętu. Na różnych oddziałach. Tak, mamy to szczęście w nieszczęściu, że mieszkamy blisko, jakieś 50 minut drogi samochodem, jeśli - odpukać - coś się dzieje, od razu mamy pomoc. Mamy blisko do najlepszych lekarzy w kraju pracujących na najlepszym sprzęcie. Także tym, pochodzącym ze zbiórek krytykowanej przez wielu Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Trudno mi naprawdę zrozumieć tę niechęć, a przede wszystkim argumenty, że to nie WOŚP, czyli my wszyscy, powinniśmy się składać na sprzęt do szpitali, tylko państwo. Dla mnie - szczerze pisząc - nie ma różnicy, czy tuba rezonansu, która huczy nad Hanią co kilka tygodni badając jak jej "zły" się czuje po kolejnej dawce chemii, została sfinansowana przez ministerstwo zdrowia jakiego rządu, WOŚP czy jakąkolwiek inną organizację. Ważne, że jest, działa, diagnozuje, leczy. Chyba to jest najważniejsze, prawda? Tak jak pisałem - skala zachorowań jest tak ogromna, że każdy nowy sprzęt jest wart być może życie dziecka. Ostatnio na oddziale onkologii, na którym leżeliśmy na razie - odpukać - sporadycznie, leki przyjmując w trybie dziennym (powrót do domu po zastrzyku, lub pastylkach), zawisł w korytarzu dzwon zwycięstwa. Zobaczyliśmy go z Hanią pierwszy raz, gdy pojechaliśmy się zważyć na specjalnej wadze pozwalającej dokładnie podać jej kilogramy chudnącego, nie chodzącego ciała. To podobno taka światowa tradycja różnych oddziałów onkologicznych, że opuszczające go, wyleczone dzieci, dzwonią dzwonem zwycięstwa, by ogłosić swój triumf nad chorobą. Mojej córce do zabicia guza i zabicia w dzwon jeszcze trochę brakuje. Ale chciałbym, mam marzenie, aby jak najwięcej dzieci mogło to zrobić już w 2017 roku, dzięki lekarzom, pomocy pielęgniarek, nowym terapiom, dobremu sprzętowi. Wiem, że w lutym, kiedy moja córka ma zaplanowaną kolejną operację, wszyscy dookoła postarają się, by była udana. I dzięki temu jej walka o zdrowie ma jakikolwiek sens. Autor pisze też na blogu Ojca Raj - www.hantek.blox.pl