Normalnie do szkoły, czyli jak ciężko jest być wyj±tkowym

Bartosz Raj
01.09.2016 15:00
Hania i Maja

Hania i Maja (Bartosz Raj)

Trudno mi sobie wyobrazić, z jakimi dodatkowymi problemami musiałaby sobie radzić moja starsza córka, gdyby nie elastyczne podej¶cie szkoły do jej niepełnosprawno¶ci. Trywialnie zaczynaj±c od wagi plecaka, a kończ±c na wykluczeniu z zajęć w-f.
Jest tak i inaczej być nie może chwilowo. Nowy rok szkolny i moja starsza, Hania, pojechała, nie poszła, na jego rozpoczęcie. Nawrót przypadłości związanych z niemożliwością ruszania nogami zaczął się po wakacjach w zeszłym roku i trwa. Wnikliwym i dociekającym mogę napisać, że wynika to z nieoczywistych objawów uszkodzenia kręgosłupa, w którym od wielu lat rozpychał się nowotwór. Ten jest teraz bombardowany chemią, na wyniki terapii czekamy, nic nie dzieje się tak szybko, jak byśmy chcieli. Wciąż nie chodzi. Jest słabsza. Ciężar z tym związany, gdybym chciał go opisać osobom pełnosprawnym, jest... nie do opisania. Nawet mi, na co dzień z nią przebywającym, trudno jest czasem wyobrazić sobie, co szaleje w jej główce, gdy widzi wokół siebie dziesiątki biegających dzieci. Gdy u mnie w pracy patrzy na swoje zdjęcia z ostatnich wakacji, na których w Giżycku chodzi po alei widokowej w porcie, kąpie się w jeziorze, brodząc w głąb. Ten ciężar psychiczny jest pewnie najcięższy ze wszystkich jej ciężarów, jeśli chodzi o powrót do szkoły. Dodam ze statystyczną poprawnością: szkoły, w której jest jedynym dzieckiem na wózku i do której zaczęła już chodzić jej młodsza, nad wyraz sprawna siostra, co dodatkowo obciąża umysł 10-letniej, dojrzewającej dziewczynki. Nie wiem, jak by sobie poradziła bez pomocy w samej szkole. Wiele dzieci w podobnej sytuacji rezygnuje ze szkoły publicznej, "normalnej" - jak koszmarnie by to nie zabrzmiało - przerywa naukę, uczy się w domu lub w klasach specjalnych, innym trybem. Hania sobie tego na razie nie wyobraża. Mimo coraz cięższej drogi do szkoły i coraz trudniejszego znoszenia lekcji zaczęła już czwarty rok szkolny, nie licząc zerówki. Mamy szczęście. Nie trzeba wiele, żeby takie dziecko mogło normalnie się uczyć. Choć wiem z rozmów szpitalnych, że może w szkole w miejscowości pod Warszawą to, co wydaje mi się naturalne i fajne w zachowaniu personelu, rodziców, samych koleżanek i kolegów, w innych miejscach może być niespotykane. Na przykład klasa - w sensie sali. Czwartoklasiści już biegają po całej szkole. Mają lekcje w wielu różnych salach. Często na piętrze. Ale do tej pory Hania musiała być wnoszona tylko na informatykę (sala komputerowa na I piętrze). I kiedy nie mogli jej wciągnąć rodzice, robili to nauczyciele, panowie z ochrony czy pracownicy świetlicy. Nie było problemu, choć ciężar już spory. Do tego w ostatnich tygodniach poprzedniego roku szkolnego gruchnęła wieść, że szkoła załatwi budowę windy. Może być już za miesiąc. Wtedy życie szkolne stanie się lżejsze. Ciekaw jestem, jak to będzie w tym planie lekcyjnym. Pewnie też dobrze. Ponadto dyrekcja poszła w wielu innych sprawach na rękę, żeby nie rzec zdrowo: rozsądkowo. Ale i tak to bardzo wiele, kiedy cena zdrowego rozsądku została wywindowana niebotycznie przez brak towaru na rynku. Stałą salą Hani jest pomieszczenie na parterze z osobną, wewnętrzną łazienką, w jej sytuacji niezbędną. Wychowawca uczący dzieci przez trzy lata pozostał "na stanowisku" także w czwartej klasie, ku radości nie tylko Hani czy mojej, ale też reszty rodziców, o czym wiem m.in. z grupowych maili. Wciąż w klasie pracować z dziećmi będzie dodatkowa nauczycielka, bardzo pomagająca Hani. Powiem więcej: niezbędna. To ona towarzyszy Hani w codziennych ciężarach - chodzeniu do toalety, przemieszczaniu się, czy podnoszeniu z ziemi plecaka. Nie, nie jest ta pani mistrzynią olimpijską w podnoszeniu ciężarów, choć ta cecha z pewnością by się przydała. A i bez niej zasługuje na olimpijskie złoto. Mogę pół żartem napisać, że jest to jedyny handicap, jaki Hania posiada w szkole, mianowicie: nie musi sama nosić plecaka. Ma go albo na kolanach i jedzie z nim, albo na poręczach za plecami wiszącego na wózku, albo dobra pani nosi go za nią. Wiem, że temat to może wyświechtany i zawsze traktowałem go z pewną rezerwą, ale teraz zrozumiałem: ludzie, to jest niepojęte, ile te dzieciaki muszą nosić w plecakach!? Nawet jeśli dziennie jest pięć lekcji, same książki i zeszyty ważą kilka kilogramów, nie licząc już nawet piórnika i np. picia, bo z niego można zrezygnować, skoro w szkole są ustawione wodopoje. Naprawdę trzeba wielu sił i umiejętności, by przez te 250 dni w roku przenosić ciężary między salami. Żaden w-f nie zastąpi wypracowanej podczas dźwigania opakowanej edukacji tężyzny. Za moich czasów - matko, jak to okropnie brzmi! - nie był znany ten patent, ale dziś nie dziwię się wcale, że wiele dzieci, zwłaszcza w klasach 2-4, zamiast plecaków ma walizki podróżne z uchwytem i kółkami. Serio. A propos zajęć w-f. To kolejny ciężar, z którym musi się mierzyć Hania. I też bardziej psychiczny tym razem niż fizyczny. Po prostu wiele ćwiczeń i zajęć nie jest w stanie robić. Mimo obecności nauczyciela dodatkowego nie zawsze udaje jej się wziąć jakikolwiek czynny udział w lekcji. Rzucanie piłki, trzymanie skakanki, podawanie szarf na sali gimnastycznej. Z biegania, grania, fikołkowania jest wykluczona. Jestem pewien, że nie wyobraża sobie, jak można być zdrowym i świadomie rezygnować z "wuefu" przestawiając lewe świadectwa niepełnosprawności lub choroby. Ciężko jej i wiem, jak bardzo ważne jest dla niej nie tylko uczestnictwo, często pozorne, ale zwyczajne sportowe zwycięstwa. Dlatego już za chwilę postaram się napisać, dlaczego totalnie bzdurną i negującą sens sportu zasadą (zdaje się, że wykorzystano to zdanie w pewnej reklamie) jest slogan "ważniejszy jest udział niż samo wygrywanie". Dla niej każde zwycięstwo jest ważniejsze niż 100 udziałów. Autor pisze też na blogu Ojca Raj - www.hantek.blox.pl